Con la presencia de varios miembros del Gobierno local, este viernes se ha procedido a la lectura del manifiesto por el Día de las Enfermedades Raras que se celebra este domingo.
Entre sus reivindicaciones está el de garantizar acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfano asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y socio sanitarios necesario para una educación plenamente inclusiva.
Hay que recordar que las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Asimismo, hoy se ha resaltado que 7 de cada 10 pacientes y familiares reducen su actividad profesional o dejan de trabajar por motivo de la enfermedad y 1 de cada 2 cuidadores dedican más de 2 horas al día a las tareas relacionadas con la enfermedad.